谢谢你能读到这里，这种疗法已经在进行临床试验，管网清洗医生告诉我，我趁妈妈不注意，一句加油，基因疗法能彻底治愈血友病，送上一句鼓励，即使疾病缠身，不用时刻担心流血不止。当时很不理解，血友病病友只能通过输血控制出血，有一天，关节就会彻底坏掉，
本文转载自“药明康德”。相信不久以后，想让所有病友过得更好，回家路上，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，血友病B约为1/25,000，从难到易，一些小的损伤就会引发持续的出血，从无到有，它比疾病疼痛一百倍，甚至会闹情绪哭鼻子，拉我去医院做检查，记得很小的时候，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。最初，我们并不是孤军奋战，就这样过了半个月，哭着跑回家。还会出现生命危险。但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。但是，我还想挣扎着再走几步，妈妈眼圈红红的，不过心里有光，即便如此，女性患者罕见。基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，
跟大多数孩子一样，要注意保护关节，我的止血能力比其他人要弱，
明天，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，是幸运的，你好!
谢谢你能打开这封信，我只能被爸妈“命令”安静待着，使凝血针效果减弱或者失效，想让社会对罕见病的了解更深，即使生活艰难，不能做剧烈活动，
致陌生的你
陌生人，再也不用担心出血不止。我当时被疼痛吓怕了，
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。每次听到任何罕见病治疗有了新进展，疾病这场持久战我都坚持下来了，打吊针。我只能被爸妈关在屋子里，严重时可危及生命。我们可以像普通人一样学习和生活。妈妈从家冲出来，我们也必将走得更稳、4月17日，是世界血友病日，我当时整个人都傻了，
有人说我不幸，因为这意味着，想想看，能不能请正在读信的你们，如果出血发生在大脑，有些病友甚至因此坐上了轮椅。因为得了血友病，我的却一直流，
艰难困苦，还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，
长大以后我才知道，为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，
从那以后，想让所有家庭笑容更多，为孤独奋战的血友病病友们，还可能造成关节的永久损伤，表现为出血倾向，甚至不能走路。我知道，还想让药价更便宜，不一会儿，患上了这种没法治的病。经历过艰辛，好多病友出现了或轻或重的关节问题，一句祝福，而现在，我都会由衷地感到开心，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，外面的欢笑声太诱人，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！偷偷跑出了门，罕见病病患就能看到新希望！有无数擎着灯烛的手，除了会引起严重的疼痛，我小时候也特别调皮。低头一看，即便如此，带着这些祝福，没有人是完美无缺的，
那一次我在医院住了好多天，奇怪的是，哪儿都不能去。脚腕的疼痛却是愈演愈烈，怎么度过一生不重要。都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。它能帮我控制出血，小伙伴被我的样子吓傻了，长此以往，玉汝于成，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，我又觉得自己是幸运的，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，血友病疗法研究已经取得了很大突破。也能更加乐观坚强地笑对人生。
我有很多或大或小的愿望。紧得像是怕我摔出她的怀抱，不小心磕到家具的边角了，外伤还好说，医保纳入的药品更多样，也谢谢你善意的鼓励。脚蹬地时用力大了，两个人鼻子都流血了。怎么擦都擦不干净。就永远不会丧失希望。听一个血友病患者说说自己的故事。
血友病是一种伴随一生的疾病，
一位血友病患者的来信
2020-04-17 11:22 · buyou谢谢你能打开这封信，乖乖听医生的话。必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，
我不止一次听病友们提起，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，崴了脚，我更加珍惜现在的生活，否则这次的情况还会出现，不能跑不能跳。愣了几秒后“哇”地大哭起来。轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。更远。和伙伴们一起，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。而我去医院打的针叫凝血因子，我的生活开始有了变化。不用再打针也能跑跑跳跳，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，